У Саши Лабутина сложное генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия. У больных погибают нервные клетки спинного мозга, человек утрачивает возможность двигаться, говорить, дышать и глотать. С болезнью, протекающей в тяжелой форме, дети живут не больше двух лет.
Для ребенка подобрали экспериментальный препарат, который в будущем сможет помочь многим детям с таким заболеванием. Саша с мамой ездят в Екатеринбург, где малыш принимает это лекарство.
В пресс-службе благотворительного фонда «Дедморозим» сообщили, что есть успехи, после начала клинических испытаний Саша чувствует себя лучше: стал крепче, начал самостоятельно есть, а не через зонд. Проходить лечение планируется до 2020 года, а после — в зависимости от обстоятельств, насколько эффективным окажется препарат.
Компания-спонсор обещает бесплатно предоставлять препарат для всех, кому потребуется помощь при подобном заболевании.
Сейчас Саше необходимо сложное медицинское оборудование: аппарат НИВЛ, откашливатель, кислородный концентратор, аспиратор и расходные материалы. Стоимость набора 1,3 млн рублей. Большую часть суммы собрали, не хватает всего 266 658 рублей. На официальном сайте «Дедморозим» есть информация, как желающие могут оказать посильную помощь больному малышу.
